A ce jour, les MICI restent des maladies chroniques pour lesquelles aucune guérison définitive n’est encore possible. Une prise en charge médicale, adaptée et structurée, est donc nécessaire pour maintenir la maladie en rémission. Une bonne prise en charge inclut différents axes :
- Prise en charge thérapeutique médicamenteuse de la maladie (5-asa, immunosuppresseurs, biologiques)
- Prise en charge thérapeutique non médicamenteuse de la maladie (pleine conscience, hypnose, relaxation, psychothérapie,…)
- Prise en charge préventive (bilan nutritionnel, bilan vaccinal, bilan osseux, …)
- Surveillance de la maladie et de ses potentielles complications (contrôle biologique, radiologique et endoscopique de la cicatrisation des lésions muqueuses, dépistage du cancer du colon, dépistage des maladies inflammatoires associées (psoriasis, spondylarthrite,…)
- Surveillance spécifique liée aux traitements
La Fondation Brussels IBD Group est un organisme à but non lucratif ayant pour objectifs d’améliorer la prise en charge des patients souffrant de maladie de Crohn ou de colite ulcéreuse (dénommées MICI ou maladies inflammatoires chroniques de l’intestin), d’offrir un support éducatif concernant les MICI, de développer des approches thérapeutiques alternatives, de supporter la recherche académique translationnelle, et d’informer sur les études cliniques au sein du réseau des hôpitaux de l’ULB et du CHIREC)
Les objectifs de la Fondation sont :
1. Assurer la meilleure prise en charge de la maladie
2. Assurer une bonne écoute et une approche éducative sur la maladie et les traitements
Une prise en charge de qualité nécessite une participation active du patient dans la gestion de sa maladie. Une éducation thérapeutique, basée sur des informations claires et compréhensibles des traitements ainsi que de la maladie et ses complications, permet au patient de mieux comprendre la maladie et d’être acteur de sa prise en charge.
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3. Projets de recherche clinique et translationelle
Bien que la compréhension des MICI devienne de plus en plus importante, de nombreuses questions restent actuellement ouvertes telles que « Pourquoi est-ce que ma maladie est si sévère », « Pourquoi est-ce que mon médicament perd son efficacité dans le contrôle de ma maladie», « Pourquoi est-ce que je me sens si fatigué(e) alors que mon médecin me dit que ma maladie est endormie »
L’un des buts de la fondation est de de répondre à ces questions en développant différents projets de recherche.
Actuellement, de nombreux projets de recherche sont en cours ou en voie de de développement. Ces projets peuvent être regroupés selon différents axes :
- l’Evaluation diagnostique de la maladie (Projet de développement de scores numériques en endoscopie grâce à l’intelligence artificielle)
- la Compréhension de la maladie (Projet GEOCODE, Projet GEOBIOTA, Projet GENGISCAN)
- la Prise en charge de la maladie : Projet pleine conscience, Projets de pharmacocinétique
4. Informer sur les Études cliniques académiques et pharmaceutiques
L’arsenal thérapeutique utilisé dans les MICI devient de plus en plus large, ciblant des mécanismes différents impliqués dans la maladie. Pendant presque 20 ans, seuls les anti-TNF étaient disponibles, ciblant spécifiquement une molécule pro-inflammatoire appelée le TNF (Tumor necrosis factor alpha). Plus récemment, de nouvelles molécules sont apparues avec leurs avantages et leurs inconvénients : le vedolizumab/Entyvio (depuis 2015), l’ustekinumab/Stelara (depuis 2018) ou encore le tofacitinib/ Xeljanz (depuis 2019).
Néanmoins, élargir cet arsenal reste une nécessité permanente pour améliorer la prise en charge. En effet, plusieurs circonstances peuvent amener à devoir changer de traitement : absence d’efficacité du traitement, perte de réponse au traitement ou effets secondaires. De plus, certains patients ont des contre-indications à un ou plusieurs traitements ce qui réduit évidemment l’éventail des possibilités thérapeutiques.
Les études cliniques pharmaceutiques sont donc très importantes pour offrir de nouvelles possibilités thérapeutiques grâce à de nouvelles molécules non disponibles sur le marché belge.
5. Développer de nouvelles approches non médicamenteuses
La Fondation contribue aussi à étudier de nouvelles pistes thérapeutiques, comme transplantation fécale, ou des approches neuro-organiques comme la méditation en pleine consciences.